Si un enfant est un porteur, il est fort probable que l’un des parents l’est également. De façon plus rare, il est possible que les deux parents soient porteurs. S’il en est ainsi, il y a une chance sur quatre (25 % de probabilité) dans une grossesse ultérieure qu’un enfant soit atteint d’une maladie de l’hémoglobine. La majorité des porteurs ne manifestent aucun problème de santé.
Résultats des porteurs de l'anémie falciformeDownload version for offline viewing or printing[610.09kB]
En Ontario, le programme de dépistage néonatal détecte aussi l'anémie falciforme (aussi appelée drépanocytose). Le dépistage néonatal peut également identifier les bébés qui sont porteurs de cette maladie et de certaines autres maladies de l'hémoglobine, appelées hémoglobinopathies. Un porteur n'est pas atteint d'une hémoglobinopathie et ne développera pas l’une de ces maladies.
Connaître le statut de porteur de votre enfant est facultatif. Le statut de porteur d'une hémoglobinopathie ne fait pas partie du rapport principal de dépistage néonatal de votre enfant, mais il peut être demandé auprès de Dépistage néonatal Ontario (DNO).
Vous pouvez souhaiter ou non connaître si votre enfant est porteur d'une hémoglobinopathie par le dépistage néonatal. Cette information a pour but de vous aider à décider si vous voulez connaître ces résultats. Vous pouvez également discuter avec les professionnels de la santé de votre enfant avant de prendre votre décision.
Demander le statut de porteur de votre enfant
Raisons pour connaître le statut de porteur
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Grossesses ultérieures
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Les enfants de votre enfant
Certains parents désirent obtenir les résultats du test de porteur de leur enfant afin de transmettre cette information à l’enfant lorsque celui-ci songera à fonder une famille.
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Transmettre l'information à d'autres membres de la famille
Si un enfant est porteur d'une hémoglobinopathie, cela signifie que d'autres membres de la famille (c.-à-d., frères, sœurs, tantes, oncles, cousins) peuvent être également porteurs. Il y a aussi un faible risque qu'ils soient atteints d'une hémoglobinopathie.
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Problèmes de santé pour votre enfant
La plupart des porteurs d'une hémoglobinopathie n'éprouvent aucun problème de santé en tant que porteur. Quelques porteurs, dans de rares cas, éprouvent des problèmes de santé mineurs.
Raisons pour connaître le statut de porteur
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Ce résultat n'est pas urgent
Les porteurs d'hémoglobinopathies n'ont habituellement aucun problème de santé durant leur enfance. Certains parents attendent que leur enfant soit assez vieux pour qu'il décide par luimême s'il veut connaître son statut de porteur.
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Inquiétude accrue
Certains parents déclarent qu'ils sont plus inquiets en ce qui concerne la santé de leur enfant, ou qu'ils traitent ce dernier de façon différente lorsqu'ils savent que leur enfant est porteur, même si celui-ci n'a pas un risque plus élevé d'avoir des problèmes de santé.
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Les porteurs de certaines maladies de l'hémoglobine (p. ex., la thalassémie) ne sont pas détectés par le dépistage néonatal
Seuls les porteurs de la l'anémie falciforme et des formes de l'hémoglobine C, D et E sont dépistés.
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Il n'est pas nécessaire de connaître les résultats des tests de porteur de l'enfant si les parents désirent connaître leur pro
Vous et/ou votre conjoint pouvez être porteurs d'une hémoglobinopathie même si votre enfant ne l'est pas. Si vous/votre conjoint provenez d'une région du monde où les hémoglobinopathies sont plus fréquentes, communiquez avec votre professionnel de la santé.
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Il existe des moyens autres que le dépistage néonatal pour connaître le statut de porteur de votre enfant
Un test sanguin permettant de savoir si votre enfant est porteur d'une hémoglobinopathie peut être effectué par un professionnel de la santé, peu importe l'âge de l'enfant.
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Paternité illégitime
Si un enfant est désigné comme porteur, un test est habituellement offert aux parents afin de déterminer si l'un ou l'autre est également un porteur. Ce dépistage pourrait révéler que la personne que l’on pense être le père de l'enfant n'est pas en fait le père biologique.
