AVIS IMPORTANT (Mars 2020)
Compte tenu de la situation actuelle avec la pandémie de COVID-19 et la discontinuation des services non-essentiels, le Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce de l’Ontario (PDNTAIP) reporte tout dépistage auditif et ne pourra plus obtenir le consentement pour le dépistage des facteurs de risque liés à la déficience auditive permanente (DAP). Après un examen approfondi par le Ministère de la Santé et le Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, la décision a été prise de continuer avec le PDNTAIP. Tous les échantillons de bébés nés le 26 mars, 2020 ou après seront dépistés pour l’infection à cytomégalovirus (CMV) et certains facteurs de risque génétiques pour la DAP sans la nécessité d’obtenir le consentement par le PDNTAIP. Les résultats de dépistage positifs vont continuer à être référés pour une évaluation médicale et audiologique. Ces mesures sont temporaires. Nous allons retourner à la pratique d’obtenir le consentement par le PDNTAIP aussi tôt que le PDNTAIP reprend ses opérations régulières. S’il vous plaît contactez le Programme de dépistage néonatal Ontario si vous avez des questions.
Qu’est-ce que le dépistage des troubles auditifs?
Le dépistage des troubles auditifs identifie les bébés à risque d’une perte auditive le plus tôt possible. Le dépistage est considéré comme une norme de soins pour tous les bébés nés en Ontario. Chaque année, près de quatre bébés sur mille sont nés sourds ou malentendants en Ontario. Grâce aux tests de dépistage, ces bébés peuvent recevoir un diagnostic très tôt et obtenir l’aide dont ils ont besoin pour développer le langage. Pour de plus amples renseignements sur le Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce de l’Ontario, visitez le site Web : http://www.ontario.ca/infanthearing
Qu’est-ce que le dépistage de facteur de risque génétique pour la déficience auditive permanente (DAP)?
Tous les bébés qui subissent le test de dépistage des troubles auditifs peuvent subir le test de dépistage des facteurs de risques de DAP en utilisant l’échantillon déjà prélevé par l’hôpital ou la sage-femme pour le dépistage de routine (le test de la piqûre au talon). Ce dépistage est offert au moment du dépistage néonatal des troubles auditifs ou lorsque le rendez-vous pour le dépistage est fixé. Ce dépistage est effectué par Dépistage néonatal Ontario (DNO) et plus précisément est en vue de déceler l’infection au cytomégalovirus (CMV) et certains facteurs de risque génétique communs pour la DAP. Les bébés qui présentent ces facteurs de risque ont davantage de chances d’être atteints de DAP à la naissance ou que celle-ci apparaisse au cours de la petite enfance; lorsque des troubles auditifs sont décelés au moment du dépistage, les bébés peuvent être dirigés vers les services en audiologie appropriés et avoir un suivi médical.
Quels sont les avantages éventuels du dépistage des facteurs de risques de DAP?
Le dépistage des facteurs de risques de DAP identifie les bébés qui ont un risque élevé d’avoir une DAP à la naissance, ou que celle-ci se développe dans la petite enfance. Les bébés qui présentent des facteurs de risques de DAP et qui sont identifiés par le dépistage reçoivent une évaluation audiologique diagnostique avec un audiologiste du PDNTAIP et un suivi continu si la DAP n’est pas décelée. L’objectif du dépistage des facteurs de risques de DAP est d’identifier les bébés ayant une DAP le plus tôt possible afin qu’ils puissent recevoir l’aide et les services dont ils ont besoin par le biais du Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce (PDNTAIP) ce qui permettra d’appuyer le développement du langage et de la communication.
Y aurait-il des raisons de ne pas faire subir le test de dépistage des facteurs de risque de déficience auditive permanente (DAP)?
Lorsqu’il s’agit pour un parent ou tuteur de prendre une décision au sujet du dépistage des facteurs de risques de DAP, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision et certains peuvent décider de ne pas faire subir le test de dépistage à leur bébé.
Si un bébé subit le test de dépistage des facteurs de risque, les parents pourraient apprendre que leur bébé a une infection congénitale au Cytomégalovirus (cCMV). La plupart des bébés atteints d’une infection cCMV ne développeront pas tous les problèmes de santé liés à l’infection. Cependant, certains développeront des problèmes de santé permanents, et le plus souvent, la perte d’audition. À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de savoir si ou quand un bébé atteint d’une infection cCMV développera une perte auditive. Cela signifie que certains bébés atteints d’une infection cCMV peuvent recevoir des suivis et des examens complémentaires et qu’aucun problème de santé lié à l’infection ne sera décelé.
Si un bébé subit le test de dépistage des facteurs de risque, les parents pourraient apprendre que leur bébé présente des facteurs de risque génétiques de DAP. Les bébés qui présentent ces facteurs de risque ont une forte chance d’avoir une DAP à la naissance ou de la développer dans la petite enfance. Certains bébés dont le test de dépistage des facteurs de risque génétique est positif devront subir un test de l’audition plus fréquemment tout au long de la petite enfance. Un nombre minime de bébés dont les résultats du test de dépistage des facteurs de risque génétique sont positifs ne développeront pas de DAP.
Certains parents pourraient penser qu’un suivi supplémentaire pour un bébé dont les résultats du test de dépistage des facteurs de risque génétique sont positifs peut les rassurer en raison qu’une identification précoce de la perte auditive serait probable. D’autres parents pourraient penser qu’un suivi plus fréquent ne fera que les inquiéter davantage que leur nouveau-né développe une perte auditive.
Est-ce que la décision d’un parent de ne pas faire subir le test de dépistage des facteurs de risque de déficience auditive permanente (DAP) aura une incidence sur les autres tests de dépistage pour leur bébé?
Non, le dépistage pour les nouveau-nés est considéré comme norme de soins en Ontario. La plupart des bébés nés en Ontario subissent le test de dépistage néonatal afin de vérifier les éventualités de diverses maladies rares, mais traitables. L’échantillon prélevé pour le dépistage néonatal est utilisé pour le dépistage des facteurs de risques de DAP, uniquement avec le consentement des parents ou tuteurs, lequel est obtenu au moment du test de dépistage des troubles auditifs ou lorsque le rendez-vous est fixé. Le dépistage des facteurs de risques de DAP n’est offert qu’aux bébés qui subissent le test de dépistage néonatal des troubles auditifs par le biais du Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce (PDNTAIP).
Les parents qui désirent que leur bébé participe au dépistage des facteurs de risque de déficience auditive permanente (DAP) peuvent-ils être certains qu’un échantillon pour le dépistage néonatal a été prélevé chez le bébé?
En Ontario, un échantillon pour le dépistage néonatal est prélevé chez la plupart des bébés dans les 24 à 72 heures (1 à 3 jours) après la naissance. Dépistage néonatal Ontario (DNO) contact également l’hôpital de l’accouchement et/ou la sage-femme environ une semaine après la naissance du bébé pour faire un suivi de tous les bébés dont un échantillon pour le dépistage néonatal n’a pas encore été prélevé. Cette procédure permet de s’assurer qu’aucun des bébés dont les parents ont souhaité qu’il participe au dépistage ne soit oublié.
Si vous doutez qu’un échantillon n’ait été prélevé auprès de votre bébé, veuillez communiquer avec nous au 1-613-738-3222. Dépistage néonatal Ontario ne diffuse pas les résultats du dépistage aux parents par téléphone; nous pouvons confirmer si un échantillon a été reçu et envoyer les résultats au médecin qui traite le bébé.
Si un parent change d’avis à propos de dépistage des facteurs de risque de déficience auditive permanente (DAP), qui doit-il contacter?
Un parent ou tuteur qui a refusé le test de dépistage des facteurs de risques de DAP pour leur bébé doit communiquer avec leur programme de dépistage néonatal des troubles auditifs régional s’il change d’avis et souhaite que son bébé participe au dépistage.
Un parent ou tuteur qui a consenti au dépistage des facteurs de risques de DAP pour son bébé, mais qui change d’avis, doit contacter directement Dépistage néonatal Ontario pour connaître les prochaines étapes. Une fois que la demande pour le dépistage de facteurs de risque est soumise, les résultats sont généralement disponibles d’ici un jour ou deux. Par conséquent, dépendant du temps écoulé, il est possible que le dépistage ait déjà été effectué.
Est-ce qu’un bébé qui n’a pas subi de prélèvement pour le dépistage néonatal peut participer au dépistage des facteurs de risques de déficience auditive permanente (DAP)?
Non, le dépistage des facteurs de risques de DAP implique l’utilisation de l’échantillon du dépistage néonatal pour faire le test. Si le bébé n’a pas subi le test de dépistage néonatal, notamment si le bébé du parent ou tuteur a refusé, Dépistage néonatal Ontario n’aura pas d’échantillon de sang séché pour effectuer le dépistage des facteurs de risques de DAP.
Est-ce qu’un bébé qui n’est pas né en Ontario peut participer au dépistage de facteurs de risques de déficience auditive permanente (DAP)?
Si un bébé est né à l’extérieur de la province, un parent ou tuteur doit communiquer avec le PDNTAIP dans leur région et/ou parler au fournisseur de soins de santé du bébé pour savoir si le bébé peut participer au dépistage des troubles auditifs. Le dépistage des facteurs de risque de DAP est uniquement offert pour les bébés dont les parents ou tuteurs ont donné leur consentement pour le dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce en Ontario.
Si un bébé a plus de 3 semaines lorsqu’il arrive en Ontario, le dépistage des facteurs de risque de DAP inclura uniquement le dépistage des facteurs de risque génétiques. Le dépistage pour l’infection congénitale Cytomégalovirus (cCMV) ne sera pas effectué en raison que lorsqu’un échantillon d’une goutte de sang séché d’un bébé de plus de 3 semaines est prélevé, le test n’est pas fiable.
Est-ce qu’un bébé qui n’est pas inscrit au Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (RAMO) peut participer au dépistage des facteurs de risque de DAP?
Le dépistage des facteurs de risques de DAP est uniquement offert pour les bébés dont les parents ou tuteurs ont donné leur consentement pour le dépistage néonatal des troubles auditifs en Ontario. Veuillez communiquer avec le programme de dépistage des troubles auditifs dans votre région, ou parler au fournisseur de soins de santé de votre bébé pour savoir si le dépistage des troubles auditifs est offert.
Combien de temps faudra-t-il avant d’obtenir les résultats du dépistage des facteurs de risque de déficience auditive permanente (DAP)?
Les résultats du dépistage devraient être communiqués une et deux semaines à compter de la réception de la demande de dépistage. Les résultats sont envoyés au Programme néonatal des troubles auditifs dans la région ou le bébé a subi le test de dépistage. Les résultats peuvent être envoyés sur demande au fournisseur de soins de santé du bébé.